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对不起,大多数的渐冻人没有霍金的轮椅

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发表于 2018-11-7 14:57:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
昨天,全球科学界第一大IP史蒂芬·霍金陨落。这位在21岁查出渐冻症(ALS,肌肉萎缩性侧索硬化症,俗称渐冻症)被医生宣告活不过两年的科学家,却奇迹般的活到了76岁。
霍金曾被誉为爱因斯坦之后20世纪最伟大的科学家。但是,除了爱因斯坦,在群星闪耀的20世纪物理界——狄拉克、薛定谔、玻尔、费曼、海森堡……理论物理学家霍金凭什么可以脱颖而出?
另一个问题是,这些科学巨擘中还有谁还可以像霍金一样经常出现在影视作品、甚至娱乐版的花边新闻里?还有谁可以广泛接广告、举办商业活动、可以把演讲活动搞得像偶像明星演唱会?
图:霍金在《星际迷航》里和牛顿、爱因斯坦一起打牌
当然,我们可以肯定的说,和那些物理学前辈不一样的是,互联网和社会化媒体营销让霍金这位科学家获得了空前的影响力。
然而,在20世纪后半叶、21世纪初,物理学式微,互联网崛起。以和太空探索为代表性的政治意味极强的科学探索活动渐渐从公众视野里消失,个人电脑、手机和互联网取而代之成为了“解放”全人类的新武器。
物理学家们走下神坛,成为实验室里的搬砖工,为了科研经费和发表论文苦苦挣扎;计算机科学家,特别是由计算机科学造就的科技大伽,比如比尔·盖茨,马克·扎克伯格、斯蒂芬·乔布斯等,走向历史舞台,成为了时代的新偶像。
霍金的身上流着古老的传统物理、而且是理论物理的血液,他的思想伟大,但是理论没有经过实证的考验,也很难说有广阔的应用前景。如果霍金不是霍金,他就是一个著名的大学教授,科研工作者,在他的领域知名度很高却并不为外人所知的学者。也许,他还会是一个为社会公共领域发声的公共知识分子。
图:霍金和乔布斯的共同点——他们都被像神祗一样被崇拜
但是霍金却逆袭而上,成为了当今全世界科研领域的第一大IP。他并非宇宙大理论的开创者,却成为了这个理论的代言人。他那本即便是科普、对普通人来说依旧晦涩难懂的《时间简史》卖出去了一千多万册。他出演过《星际迷航》、《生活大》、《辛普森一家人》等大制作的影视剧,还发过唱片。他在世界各地的巡回演讲活动一票难求,还亲自代言过轮椅、汽车等品牌。以他为原型的电影《万物理论》获得了多项电影大奖……
从某种程度上来说,霍金是一位可以和娱乐明星相提并论的科学家。试问,现在世界上还有哪一位科学家可以和娱乐明星相提并论呢?
图:《万物理论》最难得的是将简·王尔德在长期照料霍金的生活中所产生的恨与疲惫真实的表现出来
所以,到底是什么成就了霍金?仅仅是他在物理方面的成就吗?
当然不是,因为除了他的物理学成就,我们对于他传奇般的个人故事也了如指掌。就像开头所说,他21岁被诊断为罕见的渐冻症,被医生下了死刑,身体每况愈下,最后只能佝偻在轮椅上度过了一生……
不过,所有人都知道的是,让人倍受鼓舞的是,霍金没有就此放弃自己的人生,他坐在那台特制的、甚至可以说是先锋性的、颇具未来感的轮椅上,完成了许多常人无法完成的事情。不仅如此,还有一些颇具话题性的花边新闻围绕在他身边——离了两次婚,出轨女护士,喜欢看脱衣舞……
此时的霍金已经不再是一个物理学家,他是一个符号,科学的符号,个人与命运抗争并取得胜利的符号,励志的符号,传奇的符号……
大众媒体有一种造神的爱好。在这种爱好的驱动下,霍金的传奇经历又被加上了浓墨重彩的几笔。
比如说,在媒体对霍金的描述中我们总能看到这一句——也许是上帝垂怜这位天才,霍金的疾病发展的缓慢很多。
ALS是一种足以可以快速致死的疾病,患者的平均寿命在2年到5年,不过有20%的患者的寿命可以在5年以上。霍金就是这幸运的20%,但并不算罕见。
去年,我在斯坦福大学Medicine X大会上见到好几位活跃的ALS患者倡导者,他们的病程在5年到15年之间,健康和精神状况良好。比如下图中跟我合照的安东尼,从发病到发展已经六年了。现在的他虽然坐在轮椅上,但还是可以用照相机拍照。
安东尼曾经是一位成功的商业婚礼摄影师,他的母亲也是一位ALS患者,发病已经将近20年了。安东尼发病后,渐渐失去了的活动能力。但是通过改装自己的轮椅,把照相设备架在轮椅上,他又重拾了摄影的热情和手艺。
安东尼告诉我,在他做商业摄影师的时候,积累了大量财富,足以支付六年以来各项医疗护理开支。安东尼使用一台和霍金相同品牌的轮椅,只是没有霍金的电脑和软件。
霍金的轮椅和他的人一样有有名。他那台挂满古怪仪器的轮椅曾经的造价高达百万美金。现在随着科技的进步和普及,这台轮椅的价格也在降低。
单就轮椅的价格来说,现在这台轮椅的造价高达3万美金甚至更多。如果算上所使用的软件和电脑,价格要翻倍都不止。比如,霍金所使用的语音转化软件ACAT是由英特尔花了三年时间为霍金教授专门研发的,没有市场价格。而他所使用的可以用眼睛纵电脑的装备造价高达1.4万到2万美金。
图:霍金的轮椅运用了这个时代最先进的技术
安东尼并没有购买这台轮椅,他只是跟当地的患者组织租赁了一台,以减少自己的开支。在丧失工作能力六年中,安东尼一直是靠着以前的积蓄生活。现在的他依然维持着中产阶级的生活水准,但仍然担心在积蓄耗尽以后如何维持生活质量。
作为一位ALS患者,霍金活到了76岁,堪称奇迹,但是这也许并不是上帝垂怜这位天才,而是霍金所处的社会地位,让他有了更多的医疗资源。
在20世纪90年代,霍金早已声名远洋,一位采访过渐冻症的美国记者约瑟夫·夏皮罗曾在他的书里这样写到:
英国物理学家霍金是一位技术改变生命的典型。对于住在美国犹他州的ALS患者鲍勃·麦吉来说,生活就残酷的许多。这位前美国空军的摄影师在被诊断出ALS之后,就提前退休了,他的妻子克劳迪娅为了照顾他,也辞去了自己的工作。霍金可以依靠他的电脑和软件说话,麦吉一家支付不起当时高达4500美金(90年代初的价格)的电脑键盘。为了和鲍勃交流,克劳迪娅只好自己发明了一个像小学生识字用的写字板,她一个一个的指上面的字母,直到鲍勃眨了眨眼睛选择OK,克劳迪娅才停下,进行下一轮选项,最后再把所有的字母组合起来。
鲍勃曾经痛苦的表示,我感觉自己就生活在一个棺材里,真的想死。
研发出一种足以改变个体患者命运的设备是一回事,能够用得起又是另外一回事。所以到了21世纪,依然有许多ALS患者像上个世纪90年代的麦吉一样生活。
记得前两年看过一条新闻,一位在徐州生活的进行性肌肉萎缩患者因为无法自主呼吸,又买不起呼吸机,只好靠他的父母每天24小时轮流不停的替他压按胸部,辅助呼吸。
虽然霍金既是一位伟大的科学家,又是一位励志偶像,他的故事也被很多残障权利倡导者借来进行公共倡导,不过霍金自己很少谈论渐冻症为他带来的痛苦,也并非一位为人所熟知的残障权利倡导者。
在剑桥大学Gonville&Caius学院的庆祝晚宴上,霍金教授曾向与会者表达出对当今英国残障大学生现状的忧虑。过去几年,英国政府和各地的大学一直在削减对残障大学生的财政支持。以前,英国残障大学生津贴DSA以及各个学校自己的基金会被用来支付残障大学生的技术设备的开支(比如辅具和软件)和非医疗性辅助服务(比如因为需要照顾而多出来的旅行费用)。而现在这笔资金将被削减。这意味着很多残障大学生将因此退学。
霍金教授说,我不知道,现在一个和我身体状况一样严重的年轻学者是否能够在高等教育体系中找到同样慷慨的支持。即便怀着最大的善意,会有资金在那里吗?我担心,没有。
霍金教授还讲述了一个他在80年代中期的故事。那个时候他在瑞士因为肺炎入院,差点死了。医生问他的妻子简是否应该终止生命支持,是剑桥大学包机把他运回英国进行治疗。如果没有这样的支持,不仅他的研究无法继续,他的生命都无法继续。
但是他清楚的知道,绝大多数的残障人士和病患者即便是在高等教育体系里,都找不到类似的支持,更不要谈职业发展道路上。
我有一个美国的残障朋友叫丽莎。纽约人丽莎会讲几门外语,拥有硕士学位,但是因伤致残以后她就失业了。我曾经跟她讨论过残障人士在美国的职业发展情况。她说,毫无疑问,美国有诸多的非营利机构和慈善团体,为许多残障人士解决了就业问题。但是作为一个残障人士,你如果想在一个主流的机构找到一份工作,你不仅要证明你有能力,你还要证明你的能力在一般人之上。
霍金教授自然是明白,他之所以能够得到的这些支持是建立在他是大IP斯蒂芬·霍金这个前提之上的,而绝大多数的残障和病患群体没有这样的机会。
所以虽然霍金教授从未标榜自己是残障权利的倡导者,他已经在用实际行动向社会作出倡导。作为英国最具标志性的人物之一,霍金出现在伦敦残奥会的开幕式上,向大家讲述宇宙的故事。冰桶挑战的时候,他也让自己的几个子女带他出征,接受挑战。在许多公开场合,他也表达出自己对现在残障大学生境况的关心……
对残障者和非残障者来说,有霍金这样的人物在这个世界上都是一种莫大的鼓舞。他的坚持,他的勇气,他的智慧,他的品格,让我们看到了一个虚弱的人类肉体所能够达到的极限和高度。
我喜欢那句话——离开了小小的轮椅,教授的身后是浩瀚的星辰。
也许有一天,我们也会像《星际穿越》一样,跨过浩瀚的星辰,在虫洞中进行时间旅行,进入五维空间,找到以固体形式存在的时间。
图:也许时间可以以固体的形式存在?
也许那时时间会倒流,我们可以在未来遇见过去的自己,也会在未来再次遇见那个终生在轮椅上思索宇宙奥秘的霍金教授。
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